Я стесняюсь своего тела язвенный колит
Содержание статьи
“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни | Медицинская Россия
Красота требует жертв, но иногда сама становится жертвой. Есть вещи, которые считаются не эстетичными. Например, илеостома. Это случай Александры Куделиной из города Санкт-Петербурга. Она пережила все ступени терапии язвенного колита, дошла до биологии и “откатилась” – пришлось провести колэктомию и вывести стому. Вместо того, чтобы комплексовать и убиваться, Александра начала вести инстаграм и помогать людям со схожими проблемами, а помимо этого – возвращаться к прежнему качеству жизни. И продолжать нравиться мужчинам.
“Eto ya радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуту не жалею о сделанном, все случилось так,как должно было”. – пишет Александра в своём инстаграме.
Именно так Саша подписала свою первую фотографию со стомой в “пациентском” инстаграме. Она с улыбкой сидит на коленях и демонстративно показывает живот со стомой. “Какая отважная! И очень симпатичная”, – пишет мой друг-колопроктолог. Конечно, отважная – просто прочитайте её подпись под следующей фотографией.
“Да – в открытом, Да – все видно. Люди с плохим зрением не стесняются носить очки, слабослышащие-слуховые аппараты,так почему мне должно быть стыдно ходить в раздельном купальнике? Поймите, то, как видят нас другие-это постоянная работа над собой, пока вы не поверите в себя – ничего не изменится, комплексы так и будут копиться один за одним. Косые взгляды и невоспитанные люди будут всегда, а ваш комфорт делаете только вы сами”.
Общество склонно дискредитировать людей с отклонениями и несколько отчуждается от них. Качество жизни “пораженных” снижается, они отказывают себе в вещах, которые считали привычными. Если Александра, например, привыкла нравиться мужчинам и у неё объективно красивое тело – почему она должна его скрывать? Из-за “дырочки в боку”? Нет.
Мы с вами люди взрослые, мы от медицины и понимаем, что в калоприемнике точно не апельсиновый сок. Не знаю, каково с ним плавать (думаю, он немного мешается и вызывает опасения у окружающих), но загорать – самое то (наверное). Только бы не забывать перекладывать, чтобы участок кожи не загорел по контуру!
Александра отвечает на вопрос подписчика в инстаграме.
Качество жизни и государство
У Саши повысилось качество жизни. Она работает, отдыхает и отмечает, что ей стало намного лучше после проведения операции. Удалённый толстый кишечник забирает с собой и все ассоциированные проблемы. Нет диареи, нет крови в стуле, нет внекишечных проявлений.
Между словом, тотальная колэктомия – наиболее выгодный и для государства вариант решения проблем с язвенным колитом. Не надо платить денег за дополнительные госпитализации и за биологическую терапию моноклональными антителами – это очень дорого. После колэктомии больные возвращаются или к жизни со стомой, или приходят к J-резервуару – формируется подвздошно-кишечный резервуар, позволяющий производить дефекацию привычным образом. Но не все к этому стремятся.
Главное, чтобы был поставлен правильный диагноз – тотальная колэктомия поможет при язвенном колите и не поможет людям с болезнью Крона.
Александра и врачи
Александра не из тех пациентов, которые кричат “эти врачи меня погубили”, с докторами у неё отношения хорошие. Например, плавает она только с “нашего” разрешения:
“…в методичке по уходу за стомой не рекомендуют посещать бани и сауны,но в стома-кабинете мне сказали «плавай,грейся сколько хочешь» и не стоит себя ограничивать в этом удовольствии”.
Естественно, у неё есть и неприятные воспоминания о когда-то проведенном лечении:
“При поступлении врачи снова повышают гормоны до 12 таблеток. Утешают меня, что так нужно перед био. До сих пор жалею о том, что согласилась. <…> Я постоянно реву просто от того,что кто-то лишнее слово сказал,что листик с дерева не так упал, появляются панические атаки, выхожу на улицу и просто задыхаюсь и захлёбываюсь в своих слезах и слюнях. Ужасно выгляжу, ненавижу своё отражение и того человека, в теле которого сейчас живу. Лицо и тело в постоянном отеке, вес вырос на 6 килограммов, появляются волосы там, где их не должно быть, ну а про скачки настроения даже и говорить не буду”.
ФОТО: июнь 2017 – начинают капать гормоны, ноябрь 2017 – доза преднизолона доведена до 60 мг/сут. + 6кг – катастрофа для девушки.
Александра считает, что было бы намного лучше перешагнуть такие этапы лечения, как гормоны и биологическую терапию, и сразу провести тотальную колэктомию.
Конечно же, у неё возникли некоторые трудности при получении инвалидности. Терапевт сказал Александре, что не занимается этим, а заведующий отделением начал говорить ей, чтобы приходила через 4 месяца (дабы убедиться, что состояние не купируется). Ей пришлось дать ему понять, что илеостома никуда не рассосётся и она прекрасно осведомлена об этом. Впрочем, ничего нового.
Отдаленная перспектива
Интересно, что будет дальше с этим человеком. Останется она со стомой или придет к J-резервуару?
Саша вспоминает, как всё начиналось:
“Сразу вспоминаю первые дни со стомой, когда даже мыться полностью боялась. Лежала в ванне, набранной на половину чуть ниже уровня калоприёмника, чтоб не дай бог лишняя капелька воды попала, а то все отклеится к чертовой матери и потом снова час пыжиться чтобы приклеить новый, а по началу это столько и занимало. Запиралась в ванной-клеила и ревела, ревела и клеила”
Стома – это хорошо, но как её наличие скажется через 30-40 лет?
Мы будем следить за этим прекрасным человеком, а вы, наши читатели, дайте свою оценку, что лучше – оставить стому или сформировать J-резервуар.
Автор: врач Глеб Краснов
Источник
Стома — как жить с дыркой в теле? Бодибилдер с калоприемником, красивая девушка, детки и отношение окружающих
Итак, я, когда искала информацию про гастростому для мужа, нашла много любопытных фактов. Не хочу, чтобы вы воспринимали это как ужастик, хотя мне, например, было очень сложно принять необходимость постановки гастростомы мужу.
Просто это есть, люди с этим живут, и никто-никто от такого не застрахован. А вы можете и не знать, что вам навстречу сейчас прошел человек со стомой.
Сначала расскажу, что такое стома. Это искусственное отверстие в теле, которое делается хирургическим путем по медицинским показаниям. Причин много. Стенозы, рак, колиты, перитониты и др.
Видов стом тоже много. По названию можно определить, какой орган подвергся стомированию, то бишь, где сделали дырку.
Трахеостома — стома в трахее. Выводится при невозможности полноценно дышать. Была у мужа, он воспринял ее очень тяжело. Но в реабилитационных центра я встречала много людей с трахеостомами, которые живут так несколько лет, в том числе и деток, кстати.
Гастростома — для ввода пищи непосредственно в желудок, при невозможности питаться другим путем.
Стомы в кишечнике делаются для вывода продуктов жизнедеятельности. К ним прикрепляется калоприемник — специальный мешочек, который нужно регулярно менять. Сигмостома — сигмовидная кишка. Колостома — толстый кишечник. Илеостома — тонкий кишечник.
Уростома — мочевой пузырь, ну и так далее.
История стомы достаточно интересна. Делать искусственные отверстия в теле для спасения и продления жизни начали очень давно. Часто такие эксперименты заканчивались плачевно.
350 лет до н.э. Первое описание хирургического отверстия, сделанного в кишечнике.
1493 г. Впервые зарегистрированный искусственный анус.
1710 г. Первая педиатрическая стома. Французский хирург Летре вывел ребенку, рожденному без анального отверстия и обреченному на смерть, кишечник на переднюю брюшную стенку.
1776 г. Первая цекостома (вывод слепой кишки).
1850 г. Первая абдоминальная колостома.
1883 г. Первая петлевая колостома.
1950 г. Развилась техника Брикера (удаление мочевого пузыря и вывод вместо него кишки наружу).
1951 г. Илеостома Брука.
1960 г. Первый Карман Кока — вывод кишки определенным образом.
Конечно, с наложением стомы, помимо физического, человек испытывает еще и психологический дискомфорт. Стесняется, часто боится даже смотреть на свою стому. И если вы думаете, что то, что на фото, выглядит ужасно, то вы ошибаетесь. Это еще приличный вариант. По ссылке ниже в форумах и сообществах есть реальные фотографии стом. Люди замыкаются в себе, не выходят на улицу, пытаются пережить это в одиночку. Запах, звуки, отхождение газов. Пишут, даже нередки отказы от операции стомирования из страха жить с этим.
Пациенты со стомами создают сообщества и форумы для поддержки друг друга и обмена опытом. Есть специальное нижнее белье для людей со стомой. Конечно, сейчас больше средств ухода, удобные накладки на стомы и мешочки, но все равно, просто представьте — каково это!
Фотопроект в поддержку стомированных людей.
А вот и известные люди, которые постоянно или временно жили со стомами.
Бодибилдер Блейк Бекфорд. Из-за язвенного колита ему удалили почти весь кишечник и вывели стому. Однако он смог снова начать тренироваться, вернуть прежнюю форму и участвовать в соревнованиях.
Также пишут, что стомированы были Наполеон Бонапарт (не факт, что правда, но якобы его знаменитая поза с рукой на животе объясняется стомой), Фидель Кастро, Джон Кеннеди, Леонид Утесов, поп-певица Анастэйша, Роман Жуков, Светлана Сурганова (даже ездила на гастроли со стомой) и др.
К сожалению, деткам тоже приходится переживать такие операции.
А вот этот малыш стал известен благодаря публикации его матери. Однажды в магазине мама взяла ребенка на руки, обнажился живот с мешком калоприемника. Очередь отреагировала неадекватно, были сделаны замечания с просьбой одернуть футболку, так как смотреть на это отвратительно.
Вот ссылка на эту историю.
Про цекостому — рассказ хирурга-онколога на Прозе.ру.
Инстаграм смелой и красивой девушки со стомой (удален толстый кишечник) из Санкт-Петербурга
Подписывайтесь на мой канал. Пишу обо всем понемногу: о детях, работе, медицине, отношениях, о том, что мне интересно.
Также публикую историю борьбы за жизнь моего мужа после удаления большой опухоли мозга. Моя первая статья здесь.
Спасибо, что прочитали, ставьте лайки, если понравилось!
Источник
Врачи «Я стесняюсь своего тела» рассказали о самых сложных пациентах — Блог — Я стесняюсь своего тела (Украина) — Телеканал Ю
Ведущие «Я стесняюсь своего тела» за многолетнюю практику сталкивались со множеством необычных и тяжелобольных людей. Со временем все случаи складываются в одну большую картотеку опыта, где лица и истории стираются, а остаются только диагнозы и методики лечения. Но в жизни каждого врача есть он – пациент, которого будешь помнить всегда.
Людмила Шупенюк
«Для меня самым ярким пациентом на стала девушка, которая в прошлом была мужчиной. За 23 года моей работы акушером-гинекологом таких пациентов у меня еще не было. Было крайне интересно посмотреть, как это выглядит изнутри, и я имею ввиду не только органы, но и психологические аспекты. Чем люди руководствуются, когда решаются на такие операции? Но могу сказать, что многим женщинам стоит поучиться у таких бывших мужчин, как быть женщиной».
Кстати, о психологии… Часто бывает и такое, что после операции по смене пола люди хотят вернуть все назад. Иногда к этому их подталкивает окружение: сменив пол, люди теряют семью, друзей, работу, их осуждают в интернете и на улице. А порою причина в религии. Например, Джозеф Клюз из Вирджинии сменил пол, 30 лет прожил как Джоанна, два раза вышел замуж, а потом заявил, что Бог велит ему снова стать мужчиной. Он перестал пить гормоны и удалил грудные импланты.
Екатерина Безвершенко
«Очень запомнилась женщина со «слоновостью», диаметр каждой ее конечности был около 100 сантиметров. Меня поразила ее стойкость и безграничный позитив. Это был очень сложный случай: спасая пациентку от рака шейки матки, врачи удалили близлежащие лимфатические узлы, из-за чего нарушился отток лимфы. Ее ноги ужасно деформировались, а кожа стала толстой и грубой, как у слона. Но самое страшное то, что мы не смогли помочь. Нет у нас ни врачей, ни технологий, которые могли бы решить проблему. Настоящим чудом стало то, что после выпуска «Я стесняюсь своего тела» нашлась клиника в Германии и добрые люди, которые помогли собрать деньги на операцию. Такие поступки действительно помогают верить в людей».
«Слоновость» в мире. Эта болезнь бывает врожденной, когда ее легко заметить на ранней стадии, а бывает и приобретенной. Чаще всего ее причина – поражение лимфатической системы и закупорка сосудов. А вот у жителей Африки, Южной Америки и Южной Азии «слоновость» вызывают… паразиты. Это мелкие круглые черви – филярии – которых переносят москиты от больных людей и животных к здоровым. К счастью, в СНГ москиты не водятся, а вот жителям Африки не повезло больше всех – там болезнь поразила 120 миллионов человек. Так что, отправляясь в жаркие страны, не забывайте о мерах предосторожности.
Валерий Ославский
«Один из самых ярких моих пациентов на проекте — это мужчина, потерявший глаз в ДТП. Из впереди едущей машины вылетел кирпич, разбил лобовое стекло и выбил мужчине глаз. После чего он потерял сознание, и жена с дочерью тормозили машину, чтоб она не перевернулась. И когда я слушал его историю, то представил себя на его месте, у меня тоже есть жена и дочь. Но после всего этого, мужчина переборол в себе барьер и снова смог сесть за руль».
Как видят мир люди с одним глазом. Если человек внезапно лишится одного глаза, то мир для него станет плоским: пропадет бинокулярное или, по-другому, «стерео»-зрение. Из-за этого станет сложнее определять расстояние до предметов, может быть нарушена координация. Именно поэтому, когда боксер получает травму брови или глаза и глаз заливает кровью, бой останавливают и засчитывают поражение – боец уже не чувствует дистанцию до противника и становится легкой добычей. Чтобы привыкнуть к новым обстоятельствам обычно требуется полгода-год, после этого человек живет нормальной жизнью и может даже водить машину, если она оснащена парктроником.
Валерий Ославский, Екатерина Безвершенко и Людмила Шупенюк ежедневно спасают людей с самыми необычными диагнозами. В четвертом сезоне медицинского реалити врачи столкнутся со сложнейшими испытаниями, проведут уникальные операции и решатся на рискованные эксперименты. Смотрите новые выпуски «Я стесняюсь своего тела» в 21:30 на Ю и онлайн на сайте телеканала!
Источник